Ha superato artisti italiani del calibro di Jovanotti e
Gianna Nannini e big della musica internazionale come Shakira, balzando in
vetta alla classifica dei singoli più venduti sul sito Mondadori, con la
canzone "Forza Diego, corri!", dedicata ad un bambino di neppure due
anni, costretto su una sedia a rotelle da una delle più gravi malattie
genetiche infantili, l'atrofia muscolare spinale, detta anche Sma. Un successo
inatteso, quello della cantantautrice 27enne Nadia Ghigliotto che il giorno in
cui ha incontrato per la prima volta il piccolo Diego in una sagra del piccolo
paese di Varazze, nel ponente genovese, lavorava come volontaria della Croce
Rossa. Della canzone, scritta di getto la notte stessa dell'incontro, la
ragazza aveva fatto incidere, a sue spese, alcune decine di copie da regalare
all'associazione delle famiglie dei bimbi colpiti da Sma, che ha apprezzato
talmente l'iniziativa da farne produrre altre centinaia di copie per
raccogliere fondi per la lotta a questa rara patologia, che colpisce i nervi
diretti ai muscoli ed è considerata tra le principali cause di morte dei bimbi
sotto i due anni.
A scommettere su questo brano dolce e melodico, le cui
parole sembrano scritte apposta per toccare le corde del cuore, è stato un ex
concorrente di X-Factor, il varazzino Emanuele Dabbono, che ne ha curato gli
arrangiamenti e la casa discografica Italo Rumble Digital, che l'ha proposta a
tutti i principali siti di vendita online con risultati a dir poco
straordinari. Non è però il successo personale a far felice Nadia ma la
speranza di aver contribuito, nel suo piccolo, a dare in futuro, attraverso i
soldi ricavati dalle vendite del disco, che saranno tutti devoluti alla ricerca
sulla Sma, la possibilità a Diego e a bambini come lui di alzarsi dalla
carrozzina e correre come dice il titolo della canzone.
Atrofia muscolare spinale : SMA
L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia delle
cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Queste cellule sono
quelle da cui partono i nervi diretti ai muscoli, e che trasmettono i segnali
motori (si chiamano anche motoneuroni). Per questo motivo la SMA colpisce i
muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi
("gattonare"), camminare, controllare il collo e la testa e
deglutire.
Nella sua forma di gran lunga prevalente, l'Atrofia
muscolare spinale è una malattia autosomica recessiva, ovvero si manifesta solo
se entrambi i genitori sono portatori del gene responsabile della malattia.
Perchè il nascituro sia affetto da SMA è necessario che riceva il gene da
entrambi i genitori. Nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori, la
probabilità che il gene venga trasmesso da entrambi al nascituro rendendolo
affetto da SMA è del 25%, cioè un caso su quattro.
Esistono anche alcune forme estremamente rare di SMA che
possono manifestarsi come forma mutante o autosomica dominante. I difetti
genetici ai quali sono imputabili queste forme sono solo in parte conosciuti.
Essa colpisce principalmente i muscoli più vicini al tronco.
La debolezza nelle gambe è generalmente maggiore della debolezza nelle braccia.
Alcuni movimenti anomali della lingua - chiamati fascicolazioni della lingua -
possono essere presenti in pazienti con il tipo I della malattia e in alcuni
pazienti con il tipo II. I sensi e le percezioni sono normali, così come lo è
l'attività intellettuale. In effetti si è spesso osservato che le persone
affette da SMA sono insolitamente intelligenti e socievoli.
L'Associazione Famiglie SMA è un'Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA che hanno deciso di condividere e far conoscere all'esterno le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca.
Fondata nel 2001, negli anni l'Associazione è cresciuta notevolmente diventando un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini affetti dalla SMA .
